(57) 311 737 3117
Acceso a la salud: orientar a pacientes, cuidadores y familiares para que conozcan sus derechos como sujetos de especial protección constitucional, al igual que los diferentes procesos que deben seguir para acceder a la atención de la salud según sus circunstancias.
Asesoría jurídica: asesorar y acompañar a pacientes en la elaboración y la presentación de distintos procesos y trámites jurídicos, como derechos de petición, acciones de tutela y acciones de desacato, con el fin de garantizar el cumplimiento de sus derechos humanos y constitucionales.
Apoyo psicosocial: brindar un apoyo psicosocial integral a pacientes con enfermedades raras, sus cuidadores y sus familias, y proporcionar los medios pertinentes para un adecuado tratamiento de su condición humana a nivel psicológico y socio-afectivo.
Difusión y divulgación: difundir el conocimiento y sensibilizar sobre enfermedades raras a la sociedad en general, mediante la realización de eventos académicos y divulgativos, la socialización de experiencias y la reflexión sobre este tipo de enfermedades.
Educación y cultura: generar acciones que contribuyan a la formación, capacitación y desarrollo de habilidades y destrezas de personas, familiares y cuidadores con enfermedades raras, con el fin de que tengan acceso a la educación en distintos niveles y la cultura en distintas dimensiones y manifestaciones.
Deporte y recreación: desarrollar eventos de integración, lúdicos y recreativos dirigidos a pacientes, cuidadores y familias segmentado por grupos poblacionales y tipo de patologías, con el fin de que tengan acceso a los beneficios del deporte y la recreación en el desarrollo de sus vidas.
Emprendimiento y vida laboral: apoyar la creación de empresas, negocios y estrategias económicas de personas, cuidadores y familiares con enfermedades raras, para que puedan tener autonomía y capacidad de gestionar ingresos económicos y ser lo más autosuficientes que sea posible.
